janvier 2013 Archives | publicité | www.cia-ica.ca

Retour à la page principale

Nouvelles voix recherchées aux fins du débat sur la génétique

Print Imprimer cet article | Envoyez à un collègue


Le sujet du dépistage génétique et de l'utilisation que l'on devrait faire des résultats obtenus suscite la controverse. Des membres de l'ICA ont déjà contribué à ce débat, mais davantage de voix doivent se faire entendre, et la vôtre pourrait être de celles-là.

Stuart Wason, FICA et ancien président de l'ICA, est l'un de ceux qui est déjà engagé dans ces conversations. À titre de représentant de l'ICA, il a récemment pris part à une table ronde sur le dépistage génétique et l'assurance organisée par le Commissariat à la protection de la vie privée (CPVP) dans le but de recueillir les opinions de toutes les parties intéressées à la question de savoir si le Canada doit adopter des lois afin de régir la confidentialité des renseignements génétiques. Vous avez peut-être remarqué au cours des dernières semaines une série d'articles sur le sujet du dépistage génétique dans le Globe and Mail.

Certains promoteurs de la protection de la confidentialité à cet égard sont d'avis que si les assureurs découvraient qu'un client potentiel est porteur de la mutation génétique ayant causé le décès de l'un de ses parents (par exemple, celle de la maladie de Huntington), ils refuseraient de l'assurer, ce qui constituerait une « discrimination génétique ». Des groupes tels que le National Human Genome Research Institute des États-Unis sont également d'avis que sans mesures de protection juridiques, les gestionnaires pourraient recourir au profilage génétique pour sélectionner les employés actuels ou futurs, ce qui entraînerait une discrimination semblable à celle liée à la race, à l'âge ou à la sexualité, déjà visée par la loi.

À l'inverse, certains opposants à l'imposition de restrictions à l'utilisation des renseignements génétiques sont d'avis que la plupart des allégations de discrimination sont non documentées et pourraient relever davantage de la perception que de la réalité. Selon un article publié sur le site Web du British Medical Journal, un tel préjudice de la part des assureurs serait peu probable:

[traduction libre] « (...) Les sociétés ne seront pas en mesure de pénaliser les gens porteurs d'un certain gène de peur de se trouver évincés du marché. (...) Si certaines personnes paient des primes plus élevées en raison de leur héritage génétique, il ne s'agit alors pas nécessairement d'une injustice : elles paient souvent une prime plus élevée pour de nombreux produits d'assurance en raison du risque accru qu'elles représentent. Parallèlement, on verra ainsi naître un marché servant ce segment de la collectivité, à l'instar des sociétés d'assurance automobile spécialisées dans les différents groupes démographiques. »

D'autres détracteurs des règlements régissant la confidentialité croient que le fait de rendre disponibles publiquement les renseignements génétiques contribuera à faire progresser plus rapidement la science de la génétique et, ainsi, à aider les patients qui en ont besoin. Selon le scientifique Timothy Smith du Human Variome Project :

[traduction libre] « Nous vivons plus que jamais dans un monde où notre constitution génétique déterminera le cours des traitements médicaux auxquels nous pourrions devoir nous soumettre. Nous pourrions tous être les éventuels bénéficiaires d'une intervention médicale transformant la vie basée sur les connaissances recueillies à partir de la séquence génétique unique d'une autre personne. Sans le partage libre et ouvert des renseignements concernant les variations génétiques, nous pourrions omettre d'offrir un traitement à des gens qui souffrent déjà. »

Le CPVP a publié des documents abordant ce sujet et, aux dires des auteurs de ceux-ci, l'interdiction à l'industrie des assurances de personnes d'utiliser les renseignements génétiques « n'aurait pas de répercussions importantes sur les assureurs ainsi que sur le fonctionnement efficace des marchés de l'assurance. »

Les points de vue du CPVP étaient au nombre de ceux qui ont été présentés dans le cadre de la table ronde, à laquelle participaient des assureurs et d'autres experts. À la suite du débat, M. Wason a dit : [traduction libre] « Les documents étaient bien préparés et les commentaires étaient justes, y compris les références aux actuaires. Je qualifierais la séance d'élément d'un processus de cueillette d'information par le CPVP. Les questions semblaient justes, bien que bon nombre d'entre elles démontraient une volonté de comprendre les fondements des systèmes de l'assurance et de la tarification.

« Les participants semblaient bien comprendre qu'il existe relativement peu de causes de décès pour lesquelles les marqueurs génétiques constituent le déterminant principal de l'espérance de vie d'une personne. Pour de nombreuses causes de décès, le mode de vie et les antécédents familiaux sont des facteurs beaucoup plus déterminants. »

Aucune question litigieuse importante n'a été soulevée, bien que j'aie le sentiment que le CPVP prenne en considération la façon dont d'autres pays abordent l'utilisation des renseignements issus du dépistage génétique et les possibles restrictions connexes.

En 2000, l'ICA a publié un énoncé sur les tests génétiques et l'assurance, qui disait que « même si des renseignements génétiques supplémentaires pouvaient, dans une certaine mesure, aider les sociétés d'assurance à déterminer si elles acceptent un contrat d'assurance, la plupart des personnes présentant une demande d'assurance-vie ou d'assurance-maladie seraient quand même acceptées à titre de risques normaux. (...) En ce qui a trait aux risques inhabituels, on peut obtenir la plupart des renseignements qu'il est possible d'obtenir par le biais des tests génétiques actuels en posant les questions usuelles au sujet des antécédents médicaux et familiaux et, de fait, cette information est déjà prise en compte dans le processus traditionnel de souscription. »

En conclusion, l'énoncé indiquait : « L'ICA n'appuie ni les tests génétiques obligatoires aux fins de l'assurance ni la divulgation des résultats des tests sans l'autorisation de la personne concernée. Cependant, l'ICA est d'avis que si les résultats des tests génétiques sont disponibles, il conviendrait que les deux parties à un contrat d'assurance en soient informées (à savoir le titulaire de la police et l'assureur). »

Compte tenu du développement constant de la science de la génétique, du développement des valeurs sociétales et de l'adoption dans divers pays de règlements visant la protection de la vie privée au cours des 12 années qui ont suivi la publication de cet énoncé, le moment est bien choisi pour l'ICA de réfléchir à la nécessité d'actualiser celui-ci.

Si vous êtes intéressé à faire partie d'un nouveau groupe de travail chargé de travailler à l'élaboration d'un énoncé concernant le dépistage génétique, veuillez communiquer avec Chris Fievoli, actuaire résident de l'ICA, en écrivant à chris.fievoli@actuaires.ca.

 

360, rue Albert, bureau 1740, Ottawa, ON K1R 7X7
Tél. : 613.236.8196 Téléc. : 613.233.4552
www.cia-ica.ca